Nombre del proyecto: ERDERA (European Rare Disease Research Alliance)
Financiado por la Unión Europea. Sin embargo, los puntos de vista y las opiniones expresadas pertenecen únicamente a los autores y no reflejan necesariamente las de la Unión Europea. Ni la Unión Europea ni la autoridad otorgante pueden ser considerados responsables de ellos.
Horizonte Europa – Acuerdo de Subvención número 101168182.
En toda Europa, 30 millones de personas viven con enfermedades raras y enfrentan importantes desafíos en prevención, diagnóstico y tratamiento debido a los esfuerzos de investigación fragmentados. Para abordar esta situación, la European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA) busca posicionar a Europa como líder en investigación e innovación en enfermedades raras. ERDERA tiene como objetivo crear un ecosistema sólido que priorice las necesidades de los pacientes, mejorando los métodos de diagnóstico, promoviendo la transformación digital e impulsando asociaciones público-privadas. Esta iniciativa incluye una Red de Investigación Clínica dedicada a acelerar los ensayos clínicos y mejorar la atención a los pacientes. Mediante la alineación de estrategias entre países y el aprovechamiento de servicios de apoyo integrales, ERDERA acelerará la transición desde la investigación hasta soluciones sanitarias de impacto para pacientes con enfermedades raras en toda Europa.
La European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA) tiene como objetivo mejorar la salud y el bienestar de los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa, posicionando al continente como líder mundial en investigación e innovación en enfermedades raras, con el fin de proporcionar beneficios concretos para los pacientes a través de una mejor prevención, diagnóstico y tratamiento. Esta alianza entregará un ecosistema de enfermedades raras que se basa en los éxitos de programas previos, apoyando investigaciones sólidas centradas en las necesidades de los pacientes, desarrollando nuevos métodos y rutas diagnósticas, liderando la transformación digital que conecte atención, datos de pacientes e investigación, y asegurando una fuerte alineación de estrategias de investigación en enfermedades raras entre países y regiones. La estructuración de colaboraciones público-privadas orientadas a objetivos, dirigidas a intervenciones a lo largo de toda la cadena de I+D, garantizará que el recorrido desde el conocimiento hasta el impacto en el paciente se agilice, optimizando así el potencial de innovación europeo en enfermedades raras.
Para apoyar su ambición y misión, ERDERA ha sido diseñado como un ecosistema integral y completo, cuya estructura puede compararse con la de un instituto que comprende tres partes principales:
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Financiación,
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Red de Investigación Clínica interna (in-house), que implementa actividades de investigación orientadas a la preparación de ensayos clínicos en enfermedades raras y acelera el diagnóstico y la traducción de los descubrimientos en mejoras en la atención a los pacientes,
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Servicios de apoyo relacionados (datos, experiencia, educación y formación) y un hub de aceleración que sirven a la comunidad de enfermedades raras tanto interna como externamente, todo ello respaldado por una coordinación y estrategia integrales y una alineación nacional e internacional de base.